Escribir esta carta es un acto de valentía para mí. Me llamo Setsuko Shiraishi, tengo 42 años y nací en la caótica Ciudad de México.
El 14 de mayo de 2012 mi vida cambió drásticamente. Mi segunda hija, Hana, nació. Cuando regresé a casa descubrí, todos los días, que su delicada piel se despegaba o se caía en algunas áreas del cuerpo. Vivía sumergida en un ciclo de curaciones y vendas, tratando sus heridas de la mejor manera que pude (la tercera parte de la pierna izquierda, por ejemplo, se encontraba sin piel desde su nacimiento) y ni los médicos ni el hospital sabían sobre el síndrome y mucho menos cómo tratarlo.
Después de mucha confusión, conmoción y un profundo miedo le diagnosticaron un síndrome raro llamado Epidermólisis Bullosa (EB), considerada una de las cinco peores condiciones con las que puedes nacer en el mundo, y se presenta por la falta de una proteína en las capas de la piel. Es terrible y la tasa de supervivencia es muy baja en gran medida porque implica dolor, sufrimiento y una difícil calidad de vida para los pacientes y sus familias.
¿Por qué te cuento nuestra historia? Porque la falta de un diagnóstico correcto, cuidados médicos y tratamientos son los retos a los que nos enfrentamos unos 300 millones de personas en el mundo que, como nosotros, vivimos con una enfermedad o síndrome catalogado como raro. Y es que existen más de 6000 enfermedades de diferentes tipos: algunas son crónicas, progresivas, degenerativas y, en muchos casos, con una corta expectativa de vida. La mayoría vive con alguna discapacidad originada por un problema en estructura o función del cuerpo y esto les impide realizar las tareas o actividades que, probablemente, tú realizas sin problemas. Pero hay otras problemáticas que no son tan perceptibles y que nos impiden integrarnos en diferentes situaciones de vida y te pondré un ejemplo: modificar la tela del uniforme o adecuar los materiales de una sola banca para que los niños con EB puedan ir a la escuela. Como imaginarás, México no escapa a esta problemáticas y habemos muchas familias con estas condiciones.
Este 28 de febrero conmemoramos el día de las enfermedades raras. Queremos crear conciencia y levantar la voz a nuestros gobernantes exigiendo salvaguardar la equidad en las estrategias de servicios de salud, así como ser integrados en la sociedad disfrutando el 100% de nuestros derechos. Queremos ser visibles.
Mira a tu alrededor: estoy segura de que alguien que te importa o que conoces vive con un síndrome o enfermedad rara. Ayúdame a valorar la salud; es momento de practicar la generosidad y la empatía por todos.
Setsuko
El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero. A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial.
